Le coût économique et social de l’autisme en France

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs,
Chers collègues, Chère Christel,
Le travail autour de ce rapport a permis à la section des affaires sociales de découvrir le champ immense que recouvre la prise en compte de l’autisme en France, et aussi de mesurer le profond désarroi de ceux qui y sont confrontés. De tout cela, je vous remercie Madame la rapporteur.
Vous l’avez souligné à différentes reprises, notre système présente de nombreuses carences vis-à-vis du handicap, et plus encore au sujet de l’autisme. Comment imaginer qu’au moins 13 000 enfants souffrant d’autisme ne puissent avoir accès à l’école ? Comment imaginer qu’en 2012 dans notre pays il faille parfois attendre trois ans pour qu’un vrai diagnostic soit posé et qu’enfin débutent les soins nécessaires ? Comment imaginer que, devant l’ampleur et la gravité des questions posées par l’autisme, une instance comme le secrétariat interministériel au handicap ne se soit réuni, en cinq ans, qu’une seule fois, pour sa mise en place, et que le comité de l’autisme ne se soit pas réuni du tout ? Ces carences méritaient d’être mises à jour.
Lorsque des parents apprennent que leur enfant souffre d’autisme, leur vie en est bouleversée. S’ils ne sont pas rattachés à une association ou à un médecin qui connait toutes les ficelles de notre système, ils vont se retrouver seuls, très seuls, perdus dans un labyrinthe sans issue.
Ainsi Françoise, maman de Guillaume 19 ans. Jusqu’en 2010, Françoise travaillait comme aide-soignante et Guillaume allait chaque jour dans un établissement lui permettant de poursuivre un parcours vers un ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail). A ce jour, Françoise ne peut plus travailler et se retrouve sans ressources. En effet, elle doit maintenant s’occuper de Guillaume à plein temps car celui-ci, devenu adulte, mesure 1m95 et sa forte carrure fait peur aux personnels des établissements susceptibles de l’accueillir. La situation n’est pas tenable, Françoise doit pouvoir trouver une solution pour Guillaume. Combien de parents se retrouvent complètement seuls dans de telles situations inextricables ?
C’est pourquoi il importait que cet avis préconise notamment le développement de structures alternatives accueillant des enfants à plein temps afin (je cite) de prévenir l’épuisement physique et psychique des familles.
C’est pourquoi il importait, Madame le Rapporteur, que vous vous soyez donné comme objectif que cet avis du Conseil économique, social et environnemental soit une incitation pour notre pays à accélérer le mouvement pour mieux lutter contre la terrible exclusion dont sont victimes les personnes autistes et leurs familles.
Certes, cela demandera un effort financier important, mais l’enjeu ne l’exige-t-il pas ?
Bien sûr, je voterai cet avis.